"A las madres de prematuros, a veces, la gente nos trata de histéricas”

Pilar Guallart (Zaragoza, 1960) y Beatriz Albiac (Zaragoza, 1982) son madre e hija. Pero, sobre todo, son la abuela y la madre de Pablo, un niño de año y medio. Aunque ahora no para quieto, juega con las llaves y pide magdalenas, nació con sólo 660 gramos y tuvo que pasar 104 días en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica. Con Pablo nacieron también dos asociaciones: Estelar, que preside su abuela y ARAPREM, presidida por su madre.

¿Por qué os decidisteis a fundar las asociaciones?

Beatriz Albiac. Fue al vivir la experiencia de un parto prematuro extremo y comprobar las necesidades que surgen y las relaciones que se establecían entre las madres que estábamos pasando por lo mismo. Nos dimos cuenta de que estas madres nos entendemos perfectamente entre nosotras; las propias enfermeras nos decían que quien mejor nos iba a entender era la madre de la incubadora de al lado. Sin embargo, en cuanto salimos de ese ambiente, nos cuesta transmitir la realidad de lo que vivimos: todos nos intentan animar, con todo su cariño, quitándole importancia. En esos momentos, el dolor pesa tanto y es tan difícil de llevar que lo que menos nos apetece es que quiten importancia a un problema que sí la tiene. En poco más de un año, ya somos 97 asociados; la sensación de soledad y de incomprensión es muy frecuente y la relación con otras asociadas comienza desde la dificultad, pero termina siendo muy bonita porque compartes mucho.

¿En qué cuesta que os entiendan?

B. La gente piensa que cuando estos niños salen del hospital, ya está, ya se ha acabado el problema. Y no, qué va, estos niños requieren un trabajo y un esfuerzo enormes, tienen muchas necesidades especiales, incluso sin llegar a ser secuelas. Nos suelen decir que nos animemos y... yo estoy muy animada. Pero llevamos un desgaste importante en terapias, tratamientos y revisiones; es un día a día difícil. Por ejemplo, nos cuesta mucho que la gente entienda el aislamiento que necesitan estos niños: son muy frágiles, han nacido sin ninguna defensa, nos prohíben las visitas, hay que extremar la precaución con lavados de manos, nada de fumadores, nada de guarderías... A mí me pasó que lo que con mi hijo de tres años habían sido unos mocos sin importancia, con mi hijo prematuro me supuso volver a la UCI. Esto la gente no lo entiende, piensan que somos unas exageradas, te tratan de histérica, cuando sólo aplicamos las pautas médicas que nos han indicado.

¿Cuáles son esas necesidades especiales que comentaba que tienen estos bebés?

B. Una de las mayores dificultades que estamos encontrando es la conciliación familiar porque las empresas no entienden la importancia que tiene para estos niños que estemos con ellos. Por eso, no ven necesarias medidas especiales cuando termina la baja maternal, por ejemplo. En lo sanitario, queremos luchar para fomentar la atención temprana desde lo antes posible, porque ahora hay mucha lista de espera y, obviamente, cuanto antes se trabaje, mejor evolucionan los pequeños. Y otro objetivo que tenemos es facilitar residencia a los padres durante el ingreso de los bebés. Son ingresos muy largos y viene gente de todo Aragón, de Soria y La Rioja. Mi hijo Pablo, por ejemplo, estuvo 104 días ingresado, que para cualquier familia es demasiado tiempo. Tienen que buscar un alquiler si se lo pueden permitir, hay familias que acaban durmiendo en el coche, en la sala de espera, en el camping... Queremos evitar que los padres tengan que buscarse la vida en esa situación; lo ideal sería facilitarles alojamientos gratuitos. Para una asociación tan reciente como nosotros, es inviable comprar pisos en propiedad, así que estamos intentando hablar con autoridades para preguntar si se podrían ocupar algunas plazas en residencias públicas.

¿Qué más podrían hacer las administraciones para ayudar a los padres de bebés grandes prematuros?

B. Nos parece muy positivo que la ley aragonesa permita ahora escolarizar a algunos de estos pequeños, con unos requisitos muy concretos, un año más tarde de lo que les correspondería en teoría por su fecha de nacimiento, porque pueden tener un retraso madurativo. En Sanidad, el principal problema es que, por desgracia, las UCIs se nos quedan pequeñas: aunque a veces vienen a Zaragoza niños de Soria y La Rioja, en otros momentos, algunos bebés de aquí tienen que ser derivados a hospitales de otras comunidades porque no caben. Además, nos permiten que los padres estén las 24 horas con los bebés prematuros, pero lo cierto es que las UCIs no están preparadas: el espacio es tan reducido que molestamos a los profesionales.

¿En Estelar también os preocupaba que no hay ropa tan pequeña para estos niños?

Pilar Guallart. Sí, incluso cuando estos niños reciben el alta, suelen pesar alrededor de 2 kilos. Con ese peso, el cuello de las camisetas les queda por debajo del hombro, el carrito de paseo parece un tanque, los cinturones les quedan sueltos... da mucha pena verles así, tan chiquitines. Por más que buscas en las tiendas, no hay nada, todo les queda grande. Esa ropa te recuerda continuamente que tu hijo no es capaz de llenar nada; es duro psicológicamente.

¿De qué hablamos cuando nos referimos a grandes prematuros?

B. El límite de la viabilidad son las 24 semanas de gestación, que son unos niños que suelen pesar una media de 700 gramos. En mi caso, mis hijos eran gemelos y la niña estaba en 600 gramos y el niño, en 660 gramos. Cada vez nacen más bebés prematuros y cada vez son más pequeños. En el Hospital Miguel Servet, en 2015, hubo entre 85 y 100 bebés que pesaron menos de 1.500 gramos; en 2016 han sido 116. En España, cada año nacen unos 29.000 prematuros.

¿Hay alguna explicación médica para este aumento?

B. Influyen varios factores. Por un lado, la edad de la mujer, que, al ser más alta, hace que el embarazo sea más complicado y también que se desprendan más óvulos, con lo que se pueden producir más partos gemelares o múltiples. La reproducción asistida también provoca un aumento en el número de embarazos múltiples. Además, afectan algunas enfermedades o infecciones de la madre. Y yo añadiría incluso la crisis, porque hay muchas mujeres con embarazos de riesgo que, por miedo a perder sus trabajos, no cogen bajas. El estrés es un factor que influye. Se habla incluso de la contaminación, pero es algo más difícil de demostrar.

¿Qué ofrecéis desde las asociaciones?

B. En ARAPREM ofrecemos a los padres acompañamiento continuo desde el momento que lo necesitan, en la medida en que quieran y como quieran. Todos los miércoles, por ejemplo, vamos al Servet y al Clínico a las 18:30 para atender a los padres que quieran hablar o tengan alguna duda, sin desplazarse a ningún otro sitio. Lo hacemos porque también detectamos que la información siempre nos llegaba por parte de padres que habían pasado por esto antes. ¿Y si no te encuentras a otro padre? ¿Te quedas sin las ayudas?

¿Cuáles serían esas ayudas?

B. Para los niños que tienen que estar ingresados a partir de una semana, se suman a la baja de maternidad todas las semanas que estén en el hospital, siempre y cuando no se superen las 13. Además, por bajo peso, si pesan menos de 1.500 gramos se suman otras dos semanas de baja maternal. Estos pequeños no pueden ir a la guardería durante los dos primeros años; pues bien, hay una prestación por cuidado de hijo menor con cáncer o cualquier otra enfermedad grave a la que también podemos acogernos: nacer con menos de 1.500 gramos de peso o menos de 32 semanas de gestación está en la lista de enfermedades graves. Bastante caos y preocupación llevamos ya en la cabeza como para estar buscando si nos corresponde o no alguna prestación. Por eso, en la asociación tenemos a mano toda la información para facilitárselo a los padres que lo necesitan.

¿Y en Estelar?

P. Cuando falleció Ana, la hermana de Pablo, a los dos días de nacer, Beatriz pudo estar con ella y ser madre hasta el final. Pero la familia, cuando entramos, solo vimos un nido con toallas y un bebé siempre con una venda en la cabeza. Después, cuando mi nieto mayor visitaba a Pablo en la UCI, veía a su hermano tapado, un bebé al que no se puede tocar, dentro de una caja, con una venda en la cabeza. Cuando vemos a cualquiera con una venda, lo normal es preguntarle qué ha pasado; una venda implica dolor. Por eso, yo no dejaba de darle vueltas en casa. Sólo se me ocurrió preparar gorritos de colores, para evitar esas vendas. Fui a proponérselo a la supervisora y justo ese día, ella, encima de la mesa, tenia un colchón que le acababa de llegar para la UCI pediátrica, de la anchura de un folio, para un bebé de un palmo de altura. La supervisora me propuso hacer fundas de colores para estos colchones. Así empezó Estelar, con la idea de intentar mejorar la imagen que ven los padres de sus hijos en las UCIs. Más adelante, empezamos también a sustituir las telas de las maquinas de fototerapia; antes se utilizaban las telas verdes de quirófanos y era una imagen dantesca. A todos los bebés prematuros que entran en una UCI les entregamos arrullos y gorritos de tamaño de prematuros, a fondo perdido. De manera que, pase lo que pase, la familia pueda tener un recuerdo. Y esta semana, nos han llamado las matronas del Servet pidiéndonos gorritos porque han descubierto que a los padres les da mucho menos miedo enfrentarse a un bebé vestido de bebé que a un cuerpo muerto envuelto en sábanas. Es la misma situación, pero visualmente cambia mucho. No puedo cambiar el futuro de esos niños ni la enfermedad que tengan, pero sí conseguir que en las UCIS lleven un arrullo y unos gorritos de colores y que cuando entren los padres allí no sea tan duro para ellos.

¿Por qué dos asociaciones y no una?

P. Porque Estelar es algo que yo me planteé como un homenaje a mis nietas y a mi hija, es sólo un proyecto familiar. Es diferente a ARAPREM, que sí es una asociación con otras madres. Trabajamos para los mismos padres y los mismos niños, pero en distinto terreno.