-No, el médico lo que tiene es que dar una imagen adecuada, de tranquilidad. Es decir, a veces hay situaciones en el quirófano o en el paritorio en que con las secreciones, con la sangre, te manchas, estás sudado, despeinado, o con las gafas empañadas... Tienes que darte un minuto, respirar, cambiarte la ropa, asearte y hablar con la familia. Hay que cuidar esa imagen porque se va a quedar en la retina. En una situación de urgencia, en una guardia localizada, llegas al hospital y entras por la puerta y les das a los padres una información inicial, pero incluso ahí tendrías que guardar las formas y explicar por qué llegas así vestido: «Me acaban de llamar, vamos a atenderlo...».
-¿Ha sido muy difícil informar en la pandemia?
-Sí, yo he estado hablando con familias durante tres o cuatro meses, con la madre o el padre mirándonos solo a los ojos por culpa de la mascarilla. Sin esa parte tan importante que es la expresión. Tú veías si estaban preocupados o contentos solo por su mirada. Echo de menos verle la cara a la gente.
-Un capítulo del libro se lo dedicas a Google. ¿Por qué?
-Lo hago preguntándome si el doctor Google es nuestro enemigo, en un momento en que todos, yo también, buscamos la información en la Red. Los médicos lo que tenemos que aportar es si la información que la familia busca la encuentra en fuentes fiables, en sociedades científicas, asociaciones de profesionales... Si nos la reportan, nosotros tenemos que poner en valor alguna información que ellos traen y darles otra que ellos están buscando.
-¿Te estás encontrando con mucho padre resabiado?
-No, no. Porque si yo me voy a comprar un coche o un electrodoméstico, yo también sería el primero en mirarlo todo antes de ir a la tienda. Yo entiendo que en la sociedad en la que vivimos la gente busque información, pero luego tiene que haber la confianza para que ellos te digan: «De esto que hemos leído, ¿qué opinión tiene usted?». Tú ahí puedes servir de filtro y ponderar la información que la familia trae.
-¿Al tratar con bebés prematuros, la información es distinta a otra que se da en otro tipo de especialidades? Hablamos de la posible pérdida de un hijo.
-Bueno, en todos los problemas de salud puede haber situaciones delicadas, pero la nuestra es una parcela muy, muy especial. Es el principio de la vida, todo el mundo se programa para tener hijos sin problemas, y lo que nosotros atendemos son niños con problemas, a veces por nacer antes de tiempo, y otras veces son problemas de salud manifestados en el momento de nacer. En ocasiones todo va bien y de pronto hay una malformación que no se ha detectado porque algunas son indetectables prenatalmente, o surge un problema metabólico que no da la cara hasta que el niño empieza a alimentarse...
-Tú pones el foco más allá del bebé, dices en el título del libro: «La familia es el paciente». ¿Se echa en falta?
-Hay que entender la medicina neonatal como una medicina integral, de toda la familia. Pero yo lo trasladaría a todo el ámbito médico, todos los enfermos tienen su familia alrededor, y la familia sufre, quiere saber. Nosotros nos debemos a ellos también.
-Hablas también de aspectos legales, de cómo hacer la entrevista e incluso de la autopsia, tocas varios palos dentro de la información amplia.
-He intentado aproximarme a la mayoría de los escenarios que se puede encontrar un médico pediatra y neonatólogo en el desarrollo de su actividad, puede haber algún escenario que no toco...
-¿Por ejemplo?
-Eso lo dejamos para una segunda edición [risas].
-¿Una mala noticia bien contada es menos dolorosa?
-Yo no diría que es menos dolorosa, pero no se hace más dolorosa. Si no se percibe con dolor es que hay algo que no está funcionando en esa familia. La familia sufre, tú estás para consolar y aliviar ese sufrimiento. Pero una mala noticia, dada con una buena información, hace que todas las fases por las que debes pasar para superar el proceso sean más llevaderas. Al final, las familias, incluso después de darles malas noticias como el fallecimiento de un niño, agradecen cómo las has tratado. Se dan cuenta de que se les informó bien. Eso es muy satisfactorio.
-Informar es también dar muy buenas noticias. ¿Cambia la manera?
-Muchas empiezan siendo malas noticias y acaban siendo excelentes. Hay una graduación, una evolución favorable de los acontecimientos. Lo que hay que ser es un poco consecuente: lo que no puede ser es blanco un día y al otro negro, tiene que haber un proceso de información.
-¿Dosificáis?
-No, no. Nosotros no dosificamos la información. Cuando una familia me mira a los ojos yo les digo precisamente eso, que no piensen que yo sé más de lo que les estoy contando. Eso es muy importante. Nosotros debemos informar con honestidad y con todo el conocimiento en ese momento. La familia tiene que tener la seguridad de que todo lo que se le está transmitiendo es la información que tenemos. Si la familia te mira con desconfianza, estamos fracasando.
-Si tú sabes que un niño se va a morir, ¿qué les dices a los padres?
-Hay que decirles que esa situación no tiene salida. Por duro que parezca, les dices que el niño probablemente fallezca, sí, usamos ese verbo. Cuantos menos eufemismos utilices, mejor, si no, los padres creen que puede ser una situación permanente. Hay que hablarles con naturalidad del fallecimiento, de la despedida y del duelo.
-¡Afortunadamente lo que soléis hacer es salvar vidas!
-Sí, de hecho cada vez que un gran prematuro se va de alta lo graduamos con un diploma de ‘pequeño héroe’ o ‘pequeña heroína’, se les pone un birrete y hacemos una celebración de que esa meta está conseguida. La mayoría de la gente que pasa por una unidad neonatal tiene problemas graves que se van a solucionar.
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